Mijn leven met fybromyalgie

Sarah (51) heeft al sinds haar vijftiende last van de spierziekte fybromyalgie. 

Klaar wakker lag ik in mijn bed. De nekpijn die ik sinds de avond ervoor had werd steeds erger en erger. Het was een ander soort pijn dan de ‘normale’ spierpijn die ik zo nu en dan had. De heftige spierpijn trok sindsdien naar al mijn andere spiergroepen. Zo had ik ineens pijn aan mijn benen, rug en/of handen. Mijn hele lichaam voelde grieperig aan. Na vele bezoeken aan de huisarts kon niet ik of hij plaatsen waar de pijn vandaan kwam. Ik moest hier maar mee leren leven. Leren leven met jaren lang spierpijn te hebben op de meest onverwachte momenten en op de meest onverwachte plekken in mijn lichaam. Ik was pas vijftien, maar voelde mij hierdoor soms zo ontzettend oud!

Niemand heeft mijn  pijn ooit begrepen. De woorden ‘stel je niet zo aan’ heb ik mijn leven lang dan ook regelmatig gehoord. Alsof de pijn zelf al niet erg genoeg was, maakten de meeste mensen om mij heen het er ook niet makkelijker op. De huisarts zegt dat je niks hebt dan zal er ook vast niets met je aan de hand zijn. Het ergste wat ik aan deze ziekte vind? Is toch echt dat je er van de buitenkant misschien als een normale vrolijke vrouw er uit kan zien, maar niemand de pijn ziet die je met je meedraagt. Niemand voelt wat jij voelt.

Enkele jaren geleden werd bij mij de ziekte ‘fybromyalgie’ geconstateerd. Een spier ziekte waar ik en de mensen om mij heen nog nooit eerder van hadden gehoord. Fybromyalgie veroorzaakt pijn, stijfheid en vermoeidheid. Het is een onbekend fenomeen waar deze chronische ziekte vandaan komt. Hier zijn helaas ook geen medicijnen voor. De enige medicijnen die ik hiervoor voorgeschreven krijg zijn pijnstillers. Deze pijnstillers veroorzaken weer maagklachten waardoor de ene pijn vermindert en een ander ervoor terug komt. Eindelijk een diagnose, maar helaas geen red middel.

Toch probeer ik altijd te lachen en laat ik mij niet klein krijgen door mijn ziekte. Door veel in beweging te blijven merk ik dat het sommige dagen zoveel beter met mij gaat. Wat ik zelf heel gek vind, maar mensen die hier met mij ook last van hebben het misschien ook ervaren, is dat de pijn op de één of andere manier in de zomer het minst erg is. Wanneer de kou weer toe slaat voel ik de pijn op zijn heftigst. Het is een ziekte waar helaas geen red middel voor is, maar juist hier door heb ik geleerd om van de kleine momenten in het leven te genieten en ieder ‘gezond’ moment zo ontzettend te waarderen. Neem je gezondheid dan ook nooit voor lief. 

Liefs,

Sarah

*Wegens privacy redenen is de naam van de desbetreffende persoon gewijzigd.*